بحران فاکتور ۱۳؛ نایابترین داروی انعقادی جهان و نگرانی از خونریزی مغزی بیماران ایرانی
کمبود داروی «فاکتور ۱۳» که برای درمان یکی از نادرترین اختلالات انعقادی جهان حیاتی است، در ماههای اخیر به بحرانی جدی برای بیماران هموفیلی در ایران تبدیل شده است. این دارو که در اکثر کشورهای جهان تنها برای جمعیتی دو رقمی مورد نیاز است، در ایران به دلیل شیوع بالای این بیماری ژنتیکی در استان سیستان و بلوچستان، برای بیش از هزار بیمار ضرورتی حیاتی دارد و نبود آن، جان آنها را با خطرات جبرانناپذیری روبهرو کرده است.
فاکتور ۱۳ چیست و چرا کمبود آن مرگبار است؟
فاکتور ۱۳ یکی از پروتئینهای کلیدی در فرآیند انعقاد خون است که نقش تثبیتکننده لختههای فیبرینی را بر عهده دارد. کمبود این فاکتور که بهعنوان یک اختلال خونریزیدهنده نادر با شیوع حدود یک نفر در هر ۲ میلیون نفر شناخته میشود، باعث ناپایداری لخته خون شده و بیماران را در معرض خونریزیهای عمیق عضلانی، مفصلی و حیاتیترین خطر یعنی خونریزی مغزی قرار میدهد. آنچه این بحران را برای ایران منحصربهفرد میکند، آمار بالای مبتلایان به این بیماری در استان سیستان و بلوچستان است. بهگفته احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، ازدواجهای فامیلی گسترده در این استان، عامل اصلی افزایش تولد بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ بوده و نیمی از جمعیت بیماران این بیماری در جهان، در این استان زندگی میکنند. وضعیت تشخیص بیماران نیز همچنان ضعیف است و کارشناسان معتقدند آمار فعلی، تعداد واقعی بیماران نیازمند به این فاکتور را کمتر از میزان واقعی نشان میدهد.
هشتمین ماه کمبود؛ وقتی ذخیره استراتژیک به صفر میرسد
بحران کمبود فاکتور ۱۳ وارد هشتمین ماه خود شده است. بر اساس قوانین پدافند غیرعامل، باید ذخیره استراتژیک یکساله از این دارو در کشور موجود باشد، اما هماکنون حتی یک ویال فاکتور ۱۳ در انبارهای کشور وجود ندارد. این کمبود پس از تحریم بانک ایران و آلمان که یکی از مهمترین کانالهای تأمین داروهای خاص را با اختلال مواجه کرد، تشدید شده است.
احمد قویدل با اشاره به نامه موافقت سازمان غذا و دارو با واردات ۳۰۰۰ ویال از این دارو توسط یکی از برندهای معتبر دارویی، از توقف این فرآیند بدون دلیل ابراز نگرانی کرد و گفت: «شرایط از آنچه تصور میشد وخیمتر است. حتی یک ویال فاکتور ۱۳ در کشور موجود نیست و ذخیره استراتژیک که حکم قانون را دارد، عملاً صفر شده است». این بدان معناست که بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳، از جمله زنان باردار و دخترانی که برای کنترل خونریزیهای ماهانه به شدت به این دارو وابسته هستند، هر لحظه در معرض خطر خونریزیهای غیرقابلکنترل قرار دارند.
بدعهدی دوسویه؛ از شرکتهای دارویی تا بیماران در خطر
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بهکارگیری عبارت «بدعهدی دوسویه»، به دو وجه این بحران اشاره دارد: از یکسو بدعهدی با شرکتهای تأمینکننده دارو که بر اساس اعتبار و نامه مسئولان سفارش میدهند و از سوی دیگر، بدعهدی آشکار با بیمارانی که جانشان در مخاطره است. این در حالی است که کمبود تنها به فاکتور ۱۳ محدود نشده و بیماران مبتلا به بیماری فونویلبراند (کمبود داروی هیومیت) و بیماران با کمبود فیبرینوژن نیز با مشکلات مشابهی دستوپنجه نرم میکنند.
از سوی دیگر، مشکلات داخلی مانند بدهی سنگین بیمهها به داروخانهها که در برخی موارد به بیش از ۱۰ ماه میرسد، زنجیره توزیع دارو را مختل کرده است. رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران هشدار داده که در برخی موارد، دارو در انبار موجود است اما به دلیل بدهیهای انباشته، امکان توزیع آن به داروخانهها فراهم نمیشود و در نتیجه دسترسی به دارو به محل زندگی بیمار گره خورده است. قویدل تأکید کرد: «انصاف نیست در شرایطی که ذخیره استراتژیک این دارو را نداریم، رد کردن این محموله را منصفانه و عقلایی بدانیم».
**میثم قدیری**
تحلیلگر ارشد اقتصادی
میثم قدیری تحلیلگر اقتصادی و روزنامهنگار حرفهای با بیش از چهارده سال تجربه مستمر در حوزه تحلیل بازارهای مالی، بررسی سیاستهای پولی و بانکی و گزارشنویسی اقتصادی است. تمرکز اصلی وی بر تحلیل تحولات بازار سرمایه، نرخ ارز و طلا، تورم و معیشت مردم و بررسی تأثیر تصمیمات اقتصادی دولت بر زندگی روزمره شهروندان میباشد.
**تحصیلات**
وی دارای مدرک کارشناسی ارشد اقتصاد از دانشگاه تهران و کارشناسی مدیریت مالی از دانشگاه شهید بهشتی است. همچنین دورههای تخصصی تحلیل بنیادی بازار سرمایه، اقتصادسنجی پیشرفته و مدلسازی مالی را در مراکز معتبر داخلی و بینالمللی گذرانده است. پایاننامه کارشناسی ارشد وی با موضوع «تأثیر سیاستهای پولی بر نرخ تورم در اقتصاد ایران» به عنوان پژوهش برتر دانشکده اقتصاد انتخاب شد.
**سوابق حرفهای**
قدیری فعالیت حرفهای خود را از سال ۱۳۸۹ به عنوان کارشناس اقتصادی در یک مؤسسه پژوهشی آغاز کرد. با گسترش فعالیتهایش در حوزه تحلیل بازارهای مالی، به عنوان تحلیلگر ارشد با چندین کارگزاری بورس و رسانههای اقتصادی معتبر همکاری داشته است. تحلیلهای روزانه و هفتگی وی درباره بازار سهام، ارز و طلا همواره مورد توجه سرمایهگذاران و فعالان اقتصادی بوده است.
از سال ۱۳۹۷ به تیم تحریریه مجله خبری جوان آنلاین پیوسته و به عنوان تحلیلگر ارشد اقتصادی و دبیر گروه اقتصاد در این رسانه فعالیت میکند. در این مدت، گزارشهای تحلیلی دقیق و پیشبینیهای مستند وی از تحولات اقتصادی، یکی از پرمخاطبترین بخشهای مجله بوده است.
**تخصصها و حوزههای کاری**
تخصص اصلی قدیری در تحلیل بازار سرمایه (بورس)، بررسی نرخ ارز، طلا و مسکن، تحلیل سیاستهای پولی و مالی دولت، پیشبینی روند تورم و بررسی تأثیر تصمیمات اقتصادی بر معیشت مردم است. وی همچنین در زمینه گزارشنویسی تحقیقی اقتصادی، تحلیل بودجه سالانه و مصاحبه با مدیران و کارشناسان اقتصادی تجربه قابل توجهی دارد.
**روششناسی حرفهای**
رویکرد قدیری در تحلیل اقتصادی مبتنی بر دادهها و آمارهای رسمی و معتبر، استفاده از مدلهای اقتصادسنجی استاندارد، توجه به روندهای بلندمدت اقتصادی و پرهیز از پیشبینیهای غیرکارشناسی و هیجانی است. وی در تحلیلهای خود بر شفافیت کامل منابع اطلاعاتی، بیان حدود و ثغور پیشبینیها و پرهیز از جانبداری جناحی تأکید دارد.
**عضویت در نهادهای تخصصی**
وی عضو انجمن اقتصاددانان ایران و کانون کارشناسان رسمی دادگستری (رشته اقتصاد و حسابرسی) است و در همایشهای تخصصی مرتبط با بازار سرمایه و سیاستهای پولی به عنوان کارشناس و تحلیلگر مشارکت فعال دارد.
**افتخارات و جوایز**
– دریافت تندیس بهترین تحلیلگر اقتصادی در جشنواره رسانههای اقتصادی (۱۴۰۱ و ۱۴۰۲)
– لوح تقدیر از سازمان بورس و اوراق بهادار برای تحلیلهای شفاف و تأثیرگذار (۱۴۰۰)
– نامزد دریافت جایزه کتاب سال اقتصاد برای تألیف «بورس به زبان ساده» (۱۴۰۱)
– انتخاب به عنوان تحلیلگر برتر در نظرسنجی فعالان بازار سرمایه (۱۴۰۲)
**تألیفات**
– **«بورس به زبان ساده؛ راهنمای جامع سرمایهگذاری در بازار سهام»** – انتشارات بورس (۱۴۰۱)
– **«تورم و معیشت؛ از تئوری تا واقعیت»** – انتشارات اقتصادی (۱۴۰۲)
